Uitleg over hersenletsel

Mijn directe betrokkenheid bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is ontstaan door de diagnose die mijn dochter kreeg eind 2012 na een zoektocht van een jaar. Het heeft een behoorlijke tijd geduurd voordat haar welzijn, haar dagelijks leven en schoolcarrière weer een beetje op de rit was gezet. Ze heeft daarvoor veel tijd doorgebracht op (toen nog) revalidatiecentrum het Leijpark en in het Elisabeth ziekenhuis. Steeds terugkijkend is de winst die ze geboekt heeft duidelijk zichtbaar. Wat de toekomst ons verder nog brengt…wie zal het zeggen…

Voor de buitenwereld is het moeilijk te begrijpen wat NAH is. Er zijn zoveel verschillen, zoveel gradaties, maar ook veel gemeenschappelijke kenmerken.

Hersenletsel uitlegEen klein team van mensen, allen enorm betrokken bij de mens met hersenletsel hebben een website ‘Hersenletsel-uitleg’ gemaakt met daarop uitleg over hersenletsel. Zij hebben in het team een neuroloog, een neuropsycholoog, een verpleegkundige met specialisme neurologie/neuropsychiatrie en ervaringsdeskundigen NAH én mantelzorgers om de brug te slaan naar alle drie de kanten van de kennis over hersenletsel. Zijn werken onbetaald voor die site en aan diverse projecten. Op die site staat een schat aan informatie over hersenletsel.

Ik wil graag speciaal aandacht vestigen op het onderdeel ‘Kinderen/Jongeren met hersenletsel‘, omdat datgene dat daar beschreven staat ons een jaar lang zoeken gescheeld zou kunnen hebben als we die kennis eerder hadden gehad. Misschien wordt een ander kind eerder op de juiste manier geholpen als deze kennis meer algemeen wordt.Citaat

Advertenties

Hersenstichting Nederland – Probleem NAH bij jongeren groter dan gedacht

Overgenomen van de website van de Hersenstichting.

Nederlandse ziekenhuizen stellen jaarlijks naar schatting 19.000 keer een diagnose niet/aangeboren hersenletsel (NAH) bij jongeren.

Den Haag, 11 juli 2013 – Het lectoraat Revalidatie van De Haagse Hogeschool heeft in samenwerking met de Hersenstichting, Sophia Revalidatie en het Erasmus MC onderzoek gedaan naar jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Brain Injury, een toonaangevend internationaal tijdschrift, publiceert in het julinummer de resultaten. Het onderzoek toont niet alleen aan dat NAH vaker voorkomt dan tot nu toe werd aangenomen, maar ook dat de gevolgen groter zijn dan tot nu toe werd gedacht. Bovendien valt bij de behandeling en begeleiding van deze jongeren nog een behoorlijke slag te slaan.

In de 5 grote ziekenhuizen in Rotterdam en Den Haag is geregistreerd hoeveel kinderen, adolescenten en jongvolwassenen tot 24 jaar een NAH-diagnose hebben gekregen in 2008 en 2009. Op basis van deze getallen is uitgerekend hoeveel kinderen en jongeren in Nederlandse ziekenhuizen jaarlijks de diagnose NAH krijgen. Naar schatting wordt in Nederland jaarlijks bij 19.000 kinderen en jongeren in de leeftijd tot 24 jaar een diagnose NAH gesteld: 12.000 in de leeftijdsgroep 0-14 jaar en 7000 in 15-24 jaar oud.

De oorzaak is meestal een harde klap tegen het hoofd door een ongeval, val of mishandeling. Een op de vier diagnoses heeft een niet-traumatische oorzaak, namelijk een hersenaandoening als hersenvliesontsteking, een hersentumor of beroerte.

Het is voor het eerst dat op deze schaal onderzoek werd gedaan naar NAH. Vervolgonderzoek richt zich specifieker op de mogelijke gevolgen van NAH, die onder andere door de ernst van het letsel, leeftijd en omgevingsfactoren bepaald worden. Dit onderzoek is nodig om beter te kunnen bepalen wat de risicofactoren zijn, die bepalen of en welke zorg nodig is. Gevolgen van NAH, vooral in leren en gedrag, zijn vaak niet zichtbaar en hebben een forse impact op ontwikkeling en participeren van de jongere en het gezin. Zo hebben jongeren met NAH een verhoogde kans op gezondheidsrisico’s, maatschappelijk disfunctioneren en hoge zorgvraag en -kosten.
De impact van NAH op het gezin wordt onderschat, terwijl juist het gezinsfunctioneren een bepalende factor voor herstel is.

De onderzoeksgroep trekt op basis van het onderzoek de volgende conclusies:

  • NAH bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen komt vaak voor.
  • De mogelijke gevolgen vereisen meer maatschappelijke en politieke bewustwording en specifiek en samenhangend beleid in de gezondheidszorg.
  • Er moet meer aandacht komen voor voorlichting en preventie, bijvoorbeeld om het aantal valincidenten op jonge leeftijd uit kinderzitjes/fietsstoeltjes te verminderen en de toename in het aantal hersenschuddingen/hersenkneuzingen door ongevallen of geweld na middelengebruik in de groep 15 jaar en ouder te stoppen.Meisje

3 mogelijke signalen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen

Dit artikel is overgenomen van de site van Vilans, geschreven door Rianne Gijzen.

Vooral bij kinderen wordt NAH makkelijk over het hoofd gezien.

Hersenletsel komt niet alleen voor na een beroerte. Ook een val, hersenvliesontsteking of een hersentumor kunnen zelfs na lange tijd voor problemen zorgen. Vooral bij kinderen wordt niet-aangeboren hersenletsel (NAH) makkelijk over het hoofd gezien. Wat zijn mogelijke signalen van NAH bij kinderen en jongeren?

1. Moeheid en concentratieproblemen

Soms gaat het ineens niet meer op school, prestaties wisselen of gaan achteruit en het kind kan zich niet meer concentreren. Of het komt de laatste tijd erg moe uit school. Belangrijk is om dan af te vragen of er op enig moment in het leven iets gebeurd is, waarna veranderingen zijn opgetreden in het functioneren van het kind. Een val op het hoofd? Heeft het kind ooit een hersenvliesontsteking of hersentumor gehad? Genezing betekent niet altijd dat gevolgen in het verdere leven uitblijven.

2. Moeite met plannen en organiseren

Plannen is voor veel kinderen lastig, maar wat als het vroeger best redelijk ging en nu ineens niet meer? Wat als het kind vaak iets vergeet en iets kwijt is, terwijl het voorheen zo geordend was? Breng samen met ouders en het kind in kaart sinds wanneer de veranderingen zijn opgetreden, of het minder goed gaat dan bij leeftijdsgenoten en of er iets gebeurd is dat hersenletsel tot gevolg kan hebben.

3. Veranderingen in gedrag en emoties

Veel kinderen en jongeren die hersenletsel oplopen, laten een verandering zien in gedrag en emoties. Ze trekken zich terug, zijn angstig, hebben onvoorspelbare stemmingswisselingen of zijn snel boos. De veranderingen kunnen optreden door het hersenletsel zelf, maar ook als gevolg van faalervaringen.

Het verlies van vaardigheden gaat gepaard met gevoelens als onzekerheid, verdriet en frustratie. Ga bij moeilijk verklaarbare en plotselinge veranderingen in gedrag of emoties na of hersenletsel een mogelijke oorzaak is.

Meer weten?

Op de site van Vilans is veel informatie te vinden waaronder een signaleringskaart voor professionals in zorg en onderwijs.

Niet opgemerkt hersenletsel

Wees alert op niet zichtbare beperkingen, ook op de langere termijn!

Op de site “www.hersenletsel-uitleg.nl ©” staat veel interessante informatie. Ik wil graag dit artikel eruit lichten:

Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag is gepromoveerd op zijn onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hij vertelt:

De wereldgezondheidsorganisatie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. “Vooral de vaak minder zichtbare gevolgen hiervan voor leren en gedrag kunnen ernstig zijn, maar deze worden lang niet altijd onderkend,” zegt Arend de Kloet. “Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.”

“Het brein ontwikkelt zich ongeveer tot en met het 24ste levensjaar. We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en hersenletsel in de jeugd dus minder ernstige gevolgen zou hebben. Het omgekeerde is echter vaak waar: hersenschade op jonge leeftijd kan het ontwikkelingsproces verstoren,” aldus de Kloet.

“Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen, wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen. (zie onze pagina cognitieve functies) Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd. Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken.” Het proefschrift van Arend de Kloet is hier te lezen:
http://www.dehaagsehogeschool.nl/xmsp/xms_itm_p.download_file?p_itm_id=95725 of onderaan deze pagina als pdf

Niet opgemerkt hersenletsel

Soms is de gebeurtenis dat het hersenletsel bij het kind ontstond nog voor iedereen overduidelijk in de herinnering gegrift. De moeilijke bevalling met het zuurstof tekort, de hersenvliesontsteking, het ongeluk, de bijna verdrinking, de hersentumor, de hersenbloeding, de mishandeling waar iedereen van wist…

Maar vaak wordt een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de klappen thuis die niemand zag…. maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht de echte oorzaak.

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van de vergeten ‘ongelukjes’ en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

Het grote misverstand

Het grote misverstand dat er leeft is dat we lang dachten dat kinderen makkelijker herstelden van een hersenletsel dan volwassenen. Helaas telt het ook dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden en kennis te ontwikkelen om later op terug te kunnen vallen. Allerlei activiteiten kosten meer inspanning
Tel daarbij op dat de kans groot is dat de mogelijke stemmingswisselingen, impulsiviteit of concentratieproblemen door het hersenletsel bij het kind negatieve reacties bij de opvoeders en leraren geeft, waardoor het kind extra op de tenen moet lopen, faalangstig – onzeker kan worden en gedragsproblemen kan ontwikkelen.”

Het vervolg van deze tekst lees je op de bronpagina van dit artikel

Proefschrift Arend de Kloet

Over het hoofd gezien

Over het hoofd gezienDoordat kinderen nog in ontwikkeling zijn, en ze de aangedane functies pas veel later gaan gebruiken, kunnen de gevolgen van NAH bij kinderen erg lang verborgen blijven. Kinderen, ouders en professionals leggen in dergelijke gevallen vaak geen relatie meer met het voorval dat destijds het letsel veroorzaakte en tasten daardoor in het duister over de oorzaak van de manifeste problemen.” Uit een publicatie van dr. E. Hermans in het tijdschrift ‘Medisch Contact’. Over het hoofd gezien, Hersenletsel bij kinderen en jongeren is omvangrijk gezondheidsprobleem. De moeite van het lezen waard.

Wat dit gegeven voor gevolgen kan hebben hebben wij in ons gezin gemerkt. Veel kostbare tijd is verloren gegaan, tijd die we beter hadden kunnen besteden aan verbetering van de situatie. Maar ja, wat als je niet weet wat er aan de hand is?

Soms gaat het ineens niet meer op school, prestaties wisselen of gaan achteruit en het kind kan zich niet meer concentreren. Of het komt de laatste tijd erg moe uit school. Belangrijk is om dan af te vragen of er op enig moment in het leven iets gebeurd is, waarna veranderingen zijn opgetreden in het functioneren van het kind. Een val op het hoofd? Heeft het kind ooit een hersenvliesontsteking of hersentumor gehad? Genezing betekent niet altijd dat gevolgen in het verdere leven uitblijven. Er zijn meer signalen die kunnen duiden op hersenletsel. Meer over mogelijke signalen lees je op de website van Vilans. Kinderen worden soms ten onrechte als luie pubers gezien of krijgen een diagnose die misschien niet correct is waardoor de juiste hulp uitblijft en waardoor de situatie misschien wel verergert.