Uitleg over hersenletsel

Mijn directe betrokkenheid bij niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is ontstaan door de diagnose die mijn dochter kreeg eind 2012 na een zoektocht van een jaar. Het heeft een behoorlijke tijd geduurd voordat haar welzijn, haar dagelijks leven en schoolcarrière weer een beetje op de rit was gezet. Ze heeft daarvoor veel tijd doorgebracht op (toen nog) revalidatiecentrum het Leijpark en in het Elisabeth ziekenhuis. Steeds terugkijkend is de winst die ze geboekt heeft duidelijk zichtbaar. Wat de toekomst ons verder nog brengt…wie zal het zeggen…

Voor de buitenwereld is het moeilijk te begrijpen wat NAH is. Er zijn zoveel verschillen, zoveel gradaties, maar ook veel gemeenschappelijke kenmerken.

Hersenletsel uitlegEen klein team van mensen, allen enorm betrokken bij de mens met hersenletsel hebben een website ‘Hersenletsel-uitleg’ gemaakt met daarop uitleg over hersenletsel. Zij hebben in het team een neuroloog, een neuropsycholoog, een verpleegkundige met specialisme neurologie/neuropsychiatrie en ervaringsdeskundigen NAH én mantelzorgers om de brug te slaan naar alle drie de kanten van de kennis over hersenletsel. Zijn werken onbetaald voor die site en aan diverse projecten. Op die site staat een schat aan informatie over hersenletsel.

Ik wil graag speciaal aandacht vestigen op het onderdeel ‘Kinderen/Jongeren met hersenletsel‘, omdat datgene dat daar beschreven staat ons een jaar lang zoeken gescheeld zou kunnen hebben als we die kennis eerder hadden gehad. Misschien wordt een ander kind eerder op de juiste manier geholpen als deze kennis meer algemeen wordt.Citaat

Advertenties

Hersenstichting Nederland – Probleem NAH bij jongeren groter dan gedacht

Overgenomen van de website van de Hersenstichting.

Nederlandse ziekenhuizen stellen jaarlijks naar schatting 19.000 keer een diagnose niet/aangeboren hersenletsel (NAH) bij jongeren.

Den Haag, 11 juli 2013 – Het lectoraat Revalidatie van De Haagse Hogeschool heeft in samenwerking met de Hersenstichting, Sophia Revalidatie en het Erasmus MC onderzoek gedaan naar jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Brain Injury, een toonaangevend internationaal tijdschrift, publiceert in het julinummer de resultaten. Het onderzoek toont niet alleen aan dat NAH vaker voorkomt dan tot nu toe werd aangenomen, maar ook dat de gevolgen groter zijn dan tot nu toe werd gedacht. Bovendien valt bij de behandeling en begeleiding van deze jongeren nog een behoorlijke slag te slaan.

In de 5 grote ziekenhuizen in Rotterdam en Den Haag is geregistreerd hoeveel kinderen, adolescenten en jongvolwassenen tot 24 jaar een NAH-diagnose hebben gekregen in 2008 en 2009. Op basis van deze getallen is uitgerekend hoeveel kinderen en jongeren in Nederlandse ziekenhuizen jaarlijks de diagnose NAH krijgen. Naar schatting wordt in Nederland jaarlijks bij 19.000 kinderen en jongeren in de leeftijd tot 24 jaar een diagnose NAH gesteld: 12.000 in de leeftijdsgroep 0-14 jaar en 7000 in 15-24 jaar oud.

De oorzaak is meestal een harde klap tegen het hoofd door een ongeval, val of mishandeling. Een op de vier diagnoses heeft een niet-traumatische oorzaak, namelijk een hersenaandoening als hersenvliesontsteking, een hersentumor of beroerte.

Het is voor het eerst dat op deze schaal onderzoek werd gedaan naar NAH. Vervolgonderzoek richt zich specifieker op de mogelijke gevolgen van NAH, die onder andere door de ernst van het letsel, leeftijd en omgevingsfactoren bepaald worden. Dit onderzoek is nodig om beter te kunnen bepalen wat de risicofactoren zijn, die bepalen of en welke zorg nodig is. Gevolgen van NAH, vooral in leren en gedrag, zijn vaak niet zichtbaar en hebben een forse impact op ontwikkeling en participeren van de jongere en het gezin. Zo hebben jongeren met NAH een verhoogde kans op gezondheidsrisico’s, maatschappelijk disfunctioneren en hoge zorgvraag en -kosten.
De impact van NAH op het gezin wordt onderschat, terwijl juist het gezinsfunctioneren een bepalende factor voor herstel is.

De onderzoeksgroep trekt op basis van het onderzoek de volgende conclusies:

  • NAH bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen komt vaak voor.
  • De mogelijke gevolgen vereisen meer maatschappelijke en politieke bewustwording en specifiek en samenhangend beleid in de gezondheidszorg.
  • Er moet meer aandacht komen voor voorlichting en preventie, bijvoorbeeld om het aantal valincidenten op jonge leeftijd uit kinderzitjes/fietsstoeltjes te verminderen en de toename in het aantal hersenschuddingen/hersenkneuzingen door ongevallen of geweld na middelengebruik in de groep 15 jaar en ouder te stoppen.Meisje